两岁儿子患上罕见病症，喝口奶吃块肉都有可能“病危”, ...

刘青云

昨天，躺在病床上的马瑛瑛拿起手机拍了一张自拍照。手术两天后，这个漂亮的年轻妈妈看上去状态还不错。


病床上的马瑛瑛

“我妻子今天能吃流质食物了，气色好了很多。孩子还在ICU，目前没有消息，但是没有消息就是最好的消息。”丈夫伊澹敏说，自从9月11日妻子和儿子住进上海仁济医院，昨天是他最轻松的一天，悬着多日的心总算放下一些。

两天前的中午，当看到妻子被从手术室里推出来，伊澹敏不禁泪流满面，他紧紧握住妻子的手，默默地说了声“谢谢”。

现在，马瑛瑛的左叶肝脏已经植入两岁儿子的体内，并开始发挥作用。母亲和儿子再一次血肉相连了。

十万分之一概率的怪病被这个孩子遇到了伊澹敏一家来自宁波象山，两年前的6月，小生命童童的诞生，让这个家庭多了很多快乐。

　　可是，出生没几天，家人就发现，这个孩子有些“奇怪”：特别嗜睡，而且不喝奶。　

　童童的表现让家里人忧心，送到县里医院检查，医生却说不出个所以然来，情况反而越来越严重。童童一度呼吸衰竭，陷入深度昏迷。之后，紧急送到宁波的医院后，被确诊为“高氨血症”。


马瑛瑛和可爱的儿子

“全家人都懵了，听都没听过这种怪毛病。”伊澹敏说。

医生的解释，更让夫妻俩陷入绝望：“高氨血症”是一种十分罕见的疾病，属于先天性代谢障碍性疾病。伊澹敏专门了解过，“高氨血症”的患病几率为十万分之一，全宁波目前只此一例，省内这些年也只发现十来例。

最可怕的是，这种病的患者表面看似与常人无异，但因体内缺少一种分解蛋白质的酶，只要摄入蛋白质，就会在体内转成氨，从而造成氨中毒。

　　患了这种病，所有含有蛋白质的食品对童童而言，都是致命毒药。

　　小孩子成长，怎么可能离开蛋白质？幼小的童童从出生开始，就经历了严峻的生存考验。

“儿子从出生到现在，没有喝过一口母乳。”对此伊澹敏很是心痛，有时候看他实在馋，米粒大小的肉让他沾一点，血氨指标马上就升上去。